Erinnerungsblüten

Sternenkinder - Ihre Geschichten
Originaltexte der Eltern

Am 30.07.2019 überraschte Ich meinen Mann mit einem positiven Test zum Geburtstag. Den Geschwistern sagten wir es, als die kritischen 12 Wochen rum waren. Sie haben sich sehr auf ihr Geschwisterchen gefreut...

Es war alles perfekt bis zum 2ten Ultraschall. Es war der 14.11.2019 der große Ultraschall war dran und die ersehnte Frage, bist du ein Junge oder ein Mädchen ?! Der Arzt erzählte uns das du ein Mädchen wirst, dass du unsere kleine Lia Marie wirst!

Und im nächsten Moment, zeigte er auf den Monitor, wo er uns die Flüssigkeit in deinem Brustkorb zeigte. Er machte für uns einen Termin am nächsten Tag beim Spezialisten.

Wir waren überglücklich und am Boden zerstört und als wir es später den Kindern sagten das sie eine kleine Schwester bekommen freuten sie sich noch mehr auf das kleine Geschwisterchen.... Schlafen, konnten wir die Nacht kaum...

Am nächsten Tag beim Spezialisten, kam es uns wie eine Ewigkeit vor, der Arzt schallte bestimmt 20 Minuten und erzählte hin und wieder was er misst und dann fiel mir auf, dass er zwischen dem Messen immer wieder auf das Herz von unserer kleinen Maus geschaut hat, doch ich blieb still und wartete ab...

Als er fertig war, setzen wir uns zusammen und er fing an zu erzählen... "Es tut mir leid Ihnen sagen zu müssen, dass die Flüssigkeit im Brustkorb nicht das einzige Problem ist. Ihr Kind hat einen schweren Herzfehler "

Wir waren wie gelähmt, der Rest des Gespräches ging an uns vorbei, wir weinten und unsere Welt brach für uns zusammen.... Er machte uns das Angebot einen Termin bei den Herzspezialisten in der Uniklinik Kiel einen Termin zu machen, den wir dann am Montag gleich wahrnehmen konnten...

Auch sie, machten sich ein Bild von der Situation und teilten uns den Entschluss nach 5 Stunden mit. Das Gesamtbild lässt eine lebensrettende Operation nicht zu... Jegliche Hoffnung war zerstört!

Wie bringt man den Kindern bei , dass ihr Geschwisterchen nicht leben kann.... Nicht zu beschreiben, wie traurig und wütend die beiden waren....

11 Tage nach der Diagnose, nach 11 Tagen des Hoffen und Bangen wurde die Geburt schließlich eingeleitet...

Lia Marie kam am 25.11.2019 um 2.34 Uhr zur Welt, so klein , so zart und doch perfekt unser Löwenstarkes Mädchen!

Wir wollten schon immer ein zweites Kind. Allerdings hatten wir da noch keine genaue Planung! Unsere Große wurde im Februar 1 Jahr und Ende Juni hielt ich einen positiven Test in der Hand. Puh jetzt schon ein zweites Kind??? Laut ET wär unsere Große noch keine 2 Jahre wenn das zweite geboren wird. Schaffen wir das?? Zwei Kids mit einem geringen Altersunterschied? Die Sorgen gingen recht schnell vorbei und sie würden zu positiven Gedanken! Da können die zwei super miteinander spielen. Die ersten Wochen vergingen wie im Fluge.

Wegen meines Alters ü35 ließen wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen und dann stand fest, es ist wieder ein Mädchen. Die Wochen vergingen wie im Fluge. Die Schwangerschaft verlief problemlos und alles war in bester Ordnung mit unserem Bauchzwerg. Bei den CTG's ärgerte sie uns genau wie ihre große Schwester und sie haute immer wieder ab.

Dann kam die Woche des Entbindungstermins , das war der 12.02.2020. Montag der 10.2. hatte ich einen Termin beim FA zu Ultraschall und CTG. Meine Arzt war in Urlaub und zur Vertretung war wie immer eine Ärztin (er machte nie zu sondern hatte dann immer 2x die Woche die Vertretung in der Praxis) CTG wie immer mit suchen aber alles in Ordnung, Ultraschall auch in Ordnung, Verkalkung der Plazenta Reifegrad 2, hätte bei der SSW sogar schon bei 3 sein können! Da sie erst Freitag wieder da gewesen wäre aber mittwochs ja schon ET gewesen wäre hab sie mir eine Überweisung fürs KH, ich solle dort anrufen und die sollen sagen wie es weitergeht. Als ich zu Hause war hab ich gleich angerufen und die sagten kommen sie morgen früh mal rein und dann schauen wir weiter! Der Rest des Tages verlief ganz normal und ohne irgendwelche Zwischenfälle.

Am nächsten Morgen haben wir uns und unsere große fertig gemacht. Sie ging runter zu Oma und Opa und wir fuhren los. Auf dem Weg haben wir uns noch endgültig für den Namen Amelie entschieden, denn mein Gedanke war ohne Baby komm ich nicht mehr Heim. Dort angekommen mussten wir kurz warten, dann ging es ans CTG. Die Arzthelferin konnte natürlich die Herztöne nicht finden nach kurzer Zeit gab sie auf und schickte uns eine Hebamme, da machte ich mir noch keine Gedanken. Die Hebamme konnte allerdings auch keine finden, so langsam wurde ich etwas unruhig. Dann kamen zwei ganz junge Ärztinnen mit dem Ultraschall und ich muss zugeben da war es mir sofort klar als das erste Mal das Herz zu sehen war, aber ich wollte es da noch nicht wahrhaben! Sie wussten glaube auch nicht damit umzugehen und sagten nichts sondern schickten die Oberärztin und sie sagte dann die Worte die mir nie mehr aus dem Kopf gehen: Es tut mir leid, es gibt keinen Herzschlag mehr. Ich musste Schreien, ich konnte nicht anders. Dann lief alles wie in einem Film, wir wurden in einen Kreißsaal gebracht in dem wir erstmal alleine sein konnten.

Dann kamen sie irgendwann wieder um zu besprechen wie es weitergeht. Es soll die Geburt eingeleitet werden. Das können wir gleich machen oder ich kann auch gerne erst noch einmal nach Hause und dann machen wir das morgen. Eingeleitet??? Ich soll mein totes Baby auf normalem Weg bekommen?? Ja so ist es besser für den Körper und weniger Risiken! Wow das musst ich erstmal verdauen!! Wir entschieden die Einleitung am nächsten Tag zu machen. Zu Hause angekommen wollte ich gar nichts sehen, hören usw. Mein Mann übernahm die Aufgabe die Familie zu informieren, ich konnte es nicht. Denn alle warteten ja auf die Nachricht dass die kleine da ist. Unsere Große verstand nicht warum ich geweint habe und tröstete mich die ganze Zeit. Am nächsten Tag zur Einleitung ins KH, wir hatten schon Kontakt zu einem Fotografen aufgenommen, der auf Abruf war für uns. Einleitung mit Gel um ca. 12:30, ließ mir dann auch ne PDA geben, denn körperliche Schmerzen wollte ich nicht auch noch, Um 17:32 kam unsere Amelie mit 49cm und 2130 Gramm still zur Welt. Der erste Schrei blieb aus 😭 , wir blieben noch einige Zeit im Kreißsaal bis wir auf Station durften. Es kamen noch ein paar unserer Familie die Amelie kennenzulernen wollten und gegen 20 Uhr kam der Fotograf, dem wir sehr dankbar sind für die wunderschönen Bilder unserer Amelie. Gegen 22:30 haben wir uns dann von Amelie verabschiedet und gaben sie der Schwester. Am nächsten Tag durfte ich nach Hause. Wir entschieden uns gegen eine Obduktion, denn der Gedanke dass dieser kleine Körper aufgeschnitten wird war grausam! Zumal meistens eh nichts raus kommt und durch die Fruchtwasseruntersuchung wussten wir ja dass Amelie gesund war. Es war wohl der plötzliche Kindstod im Mutterleib. Es kam dann heraus dass ich eine Gerinnungsstörung habe uns deswegen zu einem Infarkt der Plazenta kam und deswegen unsere Amelie gehen musste.

Levi ist am 10.11.22 geplant auf die Welt gekommen. Er hatte direkt nach dem Kaiserschnitt eine Anpassungsstörung, konnte nicht gut atmen, weshalb er direkt auf die Neo kam. Dort wurde dann festgestellt, dass nicht die Lunge sondern das Herz das Problem ist. Daraufhin wurde er in eine Spezialklinik verlegt und 2mal operiert. Leider konnte der Herzfehler nicht behoben werden und es kam zu einem Multiorganversagen, sodass die Maschinen abgestellt wurden und er in unserem Beisein und mit dem Klang meiner Stimme (ich hab ihm sein Schlaflied gesungen) gehen konnte.

Wenn der Regenbogen schwarz wird.... Nach weit über 4 Jahren nachdem unsere Zwillinge nach der Geburt gestorben sind, konnte ich mich endlich dazu durchringen noch einmal in eine Kinderwunschklinik zu gehen... nach viel Zweifel und Angst und einem wieder steinigen Weg bis zum Transfer war es tatsächlich geschafft und wir mussten abwarten.... warten, warten... und tatsächlich der Schwangerschaftstest wurde positiv. Im Verlauf sollte sich herausstellen, dass die Schwangerschaft diesmal richtig schön aussah- es sah so lange alles danach aus dass das Glück zu uns zurückkommt. Ich war täglich dankbar für die extreme Übelkeit, für die Bettruhe die ich halten sollte... denn der Bauch wurde immer grösser und dein Herzchen hat so kräftig geschlagen..... Doch ganz plötzlich - ohne dass ich es gemerkt hab- hat dieses Herzchen einfach aufgehört zu schlagen. Du hast einfach aufgehört zu leben.... unser Regenbogenkind... jetzt bist du bei deinen Brüdern und wir hier wieder allein! Die Farben die du uns die paar Wochen zurück in unser Leben gebracht hast hast du wieder mitgenommen.... unser Regenbogen ist schwarz geworden...

Mein lieber Felix, wir haben uns so gefreut, als wir erfahren haben, dass du unterwegs bist. Alles verlief normal und wie es sein sollte in der Schwangerschaft. Die Bedenken deiner Mama, du würdest dich nicht richtig bewegen, wurden immer wieder mit Argumentationen wie „es liegt dieses Mal an der Vorderwandplazenta, dass die Bewegungen abgefedert werden“ oder „es ist alles in Ordnung, ihr Kind bewegt sich“ abgetan. Irgendwann versuchte deine Mama, das einfach zu glauben. In der 28. Woche war dann plötzlich nichts mehr normal. Bei einem zufälligen Ultraschall in einer Firma, die Ultraschallgeräte verkauft, wurde dann plötzlich festgestellt, dass „mit dem Baby was nicht stimmt“. Deine Mama bekam Angst und ihre Freundin fuhr sie sofort in die Uni. Hier dann die ernüchternde Diagnose: hydrops fetalis. Warum, weshalb konnte deiner Mama niemand sagen, Untersuchungen mussten gemacht werden. Mit den Worten einer Ärztin „glücklich und entspannt werden wir jetzt nicht mehr zum Entbindungstermin kommen“, brach für deine Mama eine Welt zusammen. Zu diesem Zeitpunkt wusste dein Papa noch gar nicht, welches Drama sich gerade abspielt, da er ja Zuhause mit deinem großen Bruder gerade dein Kinderzimmer aufbaute und deine Mama ihn nicht beunruhigen wollte, solange nicht wirklich klar war, was los ist. Nun aber war der Zeitpunkt da, deinem Papa zu sagen, dass es dir nicht gut geht und wir in der Klinik bleiben mussten. Viele Untersuchungen schlossen sich an, ein Spezialist empfahl, dir nach einigen Tagen einen Shunt in deinen Thorax einzulegen, um das viele Wasser aus deinem Körper ableiten zu können. Dies wurde dann auch getan und zusätzlich eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Der Schnelltest ergab, dass du keine Trisomien hast und es sich um Lymphflüssigkeit handle, was zu diesem Zeitpunkt die wünschenswerteste Diagnose war. Wir waren erleichtert, für einen kurzen Moment. Doch dein Zustand und deine Versorgung verschlechterten sich. Eine erneute Shunteinlage auf der anderen Seite deines Thorax wurde nötig. Der Eingriff verlief gut, doch dann bekam deine Mama das Vena-cava-Syndrom und deine Herztöne fielen so rasch ab, dass du innerhalb von 8 Minuten per Notsectio da warst. Unser kleiner Felix Marius. Die Ärzte und du kämpften einen ganzen Tag lang. Sie wussten immer noch nicht, was du hast, aber nachdem du dich nicht bewegen konntest, haben sie deiner Mama gesagt, „dass sie ihr Gefühl vermutlich die ganze Schwangerschaft über nicht getäuscht habe und du dich vermutlich tatsächlich nie richtig bewegen konntest.“ Nach einem Tag mussten wir dich zu den Sternen reisen lassen. Du hattest keine Kraft mehr zu kämpfen. Hattest doch schon so tapfer gekämpft. Das hast du deiner Mama gezeigt, als du mit deinen Fingerspitzen ein kleines bisschen um ihren Finger gegriffen hattest, als sie zu dir auf die Intensivstation gekommen war. In den Armen deiner Mama hast du dich verabschiedet und bist gegangen. Freude und Leid waren für deine Eltern noch nie so nahe beieinander, die Freude war so groß, dass du da warst und das Leid unbeschreiblich, dass wir dich so bald schon wieder ziehen lassen mussten. Eltern sollten ihre Kinder nicht zu Grabe tragen müssen. Dennoch wussten wir, du hattest deine Aufgabe schon erfüllt und konntest gehen. Du hast uns so viel dagelassen, soooo viel Liebe, wir haben so viel gelernt und sind dankbar, dass du zu unserer Familie gehörst. Wir sind 4 und bald 5, denn unser Regenbogenbaby, dein kleiner Bruder, wird in den nächsten Wochen geboren werden. Dein großer Bruder und wir, wir vermissen dich soooo sehr, Felix, du fehlst, jetzt schon das zweite Weihnachten, du schmeißt deine Spielsachen nicht in der Wohnung herum, du sitzt nicht mit uns am Tisch. Du fehlst einfach und wirst es immer tun. Wenn auch viele denken, „ach jetzt ist sie ja wieder schwanger und bekommt ein gesundes Baby“, dann wird ja doch noch alles gut. Garnichts war erstmal gut, denn im ersten Drittel der 3. Schwangerschaft wurde plötzlich bei den humangenetischen Untersuchungen herausgefunden, dass deine Mama und dein Papa Anlageträger für einen sehr sehr seltenen Gendefekt sind, der mit einer Wahrscheinlichkeit von 25% wieder auftreten könnte und somit keine Überlebenschance für deinen kleinen Bruder bedeutet hätte. Dies bestätigte sich nach einer Chorionzottenbiopsie und gezielter genetischer Untersuchungen, Gott sei Dank, nicht. Dein kleiner Bruder ist gesund und dafür sind wir unendlich dankbar. Und klar sind wir unendlich erleichtert, dass dein kleiner Bruder nicht denselben seltenen Gendefekt vererbt bekommen hat, aber du hattest ihn und konntest deswegen nicht lange bei uns sein. Dein kleiner Bruder wird die Lücke, die du hinterlassen hast, nie füllen oder ersetzen können und das soll er auch gar nicht. Das verstehen manche einfach nicht und das macht deine Mama manchmal einfach sauer. DU und NUR du bist das zweite Kind deiner Mama, und du wirst es immer bleiben. Und bald sind es dann DREI. Manchmal würde deine Mama die Leute am liebsten fragen, ob sie nicht in der Lage seien bis DREI zu zählen?!? In ein paar Wochen feiern wir deinen 2. Sternengeburtstag und wir werden wieder aus dem „Felix-Spendenglas“ in deinem Sinne etwas Gutes tun und spenden. So wie jedes Jahr. In deinem Sinne wenigstens noch etwas Gutes zu tun, das hilft. Du wirst immer zu uns gehören und ich bin mir absolut sicher, dass du immer bei uns bist, nur leider sehen wir dich nicht. Felix, wenn du das tun kannst, dann bitte ich dich für all die Sternenmamis da draußen, lasse Ihnen ebenso Trost und Heilung zukommen, dass der Schmerz etwas leichter zu ertragen ist. Denn aufhören wird es nie. Und das soll es auch nicht. Aber ein bisschen leichter werden. Denn „alles wird gut, aber nie mehr wie es war.“ Felix, deine Mama liebt dich über alles. 😘😘😘 Geschrieben von Mama Sabine

Am 17.04.2020 kam unsere Tochter Ellen zur Welt, als Frühchen mit 800 Gramm. Gott sei Dank hatte sie keine Schwierigkeiten und wurde nach vielen Wochen gesund nach Hause entlassen. Wir dachten, wir haben es geschafft und nun steht uns eine schöne Zukunft bevor. Wir dachten, wir erleben noch soviel mit unserer Tochter. Doch das Schicksal meinte es nicht gut mit uns. Mal wieder nicht. und somit hat der Krebs uns unsere Tochter am 01.12.2021 genommen 😔 20 zu kurze Monate durften wir mit ihr verbringen.. seitdem ist nichts mehr wie es mal war

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